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xwbyff - 10/11/2014 4:26:00 PM
刚刚到处找卫生院和诊所帮我注射卡介菌多糖核酸,结果人家不注射外地医院针水。自己到处找药店买注射器,花了几个小时终于买到注射器、消毒碘伏、棉签。自己打完,放下注射器写下我的疱疹经历。

一、发病经历

9月5日 还是没有按捺住自己的冲动和欲望,与嫩模外围见面并无套了,过程中冠状沟摩擦破了两处,本以为和以前一样只是小小的磨损,并且刻意时候用牙膏洗了很久,回家用兰美抒涂抹杀菌。
但9月7日开始,磨损拉破部位开始溃疡,并没有水泡。心里真的有点担心了,准备9月8日去医院。(之前并不知道什么是生殖器疱疹,要知道就根本再也不会尝试见嫩模外围)

二、治疗经历
1、北京海淀医院皮肤科陀志国主任:
9月8日挂到陀主任专家号,陀主任一看认为是生殖器疱疹,让化验了疱疹2型血液检查、还有同时查了梅毒和HIV。之前不知道生殖器疱疹这个事,陀主任只是说很容易复发,开了盐酸伐昔洛韦吃、开了可昔洛韦乳膏涂。然后说2周左右就好了。

但是,回来上网一查,看到生殖器疱疹这个病毒无法医治,简直整个人都要炸了,之前得过2次股癣什么的,几周就好了,从来没有得过性病,怎么一来就是一个不能治好的。怎么面对我善良的妻子和可爱的孩子,还有父母等等。快要疯了。。

然后疯狂的在好大夫在线上查找全国治这个病的专家,找到北京地坛医院吴炎、宁波、南昌、广州、等等专家,准备一一去看。


2、北京地坛医院皮肤科吴炎教授:
9月9日,到地坛医院挂了吴炎大夫专家号,然后吴大夫病人超多,一看我的冠状沟两个溃疡就说认为是疱疹,让我做了溃疡处的分泌物涂片单纯疱疹病毒核酸2型检查,并说如果这个是阳性肯定就是了,如果没查出来还不能排除。吴大夫问我是不是初发,我说是的,他说第一次治疗很重要,当天给我开了2天的膦甲酸钠氯化钠注射液,然后开了几盒明竹欣(盐酸伐昔洛韦),还有重组人工干扰素a2b外涂。本来想问很多这个病的问题,吴大夫见我不太了解,让我加了他的公众微信号,让我上去好好看看这个病的基本知识。

回来上网,上微信等等看了很多,越看越害怕、恐惧、悔恨、愤怒。。。。但一切已成事实。。。。

9月11日,海淀医院的血液疱疹病毒抗体化验出来igm,igg都是阴,然后我拿着结果到地坛医院,打出单纯疱疹病毒核酸2型检查结果一看,阳性,而且10的7次方倍数。吴大夫说肯定是感染了生殖器疱疹病毒,然后继续给我开了5天膦甲酸钠氯化钠注射液,后面继续吃明竹欣并涂干扰素。。。


3、北京地坛医院皮肤科闫会文大夫

本来溃疡后开始后有点尿道灼热,9月12日到地坛医院打针时,就挂了一个闫会文大夫的号问问是什么情况,闫大夫一看说尿道流脓可能是淋病,我一听脑袋就大了。本来患生殖器疱疹想死的心都有了,现在又来个淋病。。。。然后做了尿道涂片检查,还做了其他性病联合检查,2个小时后结果出来了,的确是淋病。闫大夫开了3天的治淋病的头孢注射,然后开了一周的达力新(头孢呋辛酯)。

后面几天就是打了头孢、打膦甲酸钠氯化钠,每天往北五环外跑,同时还吃大把药,身心受到了极大的摧残。。。真的不知道如何面对我的家庭。每天回家吃药、涂药都生怕老婆和家人看到,想过超过几十种解释的办法,更想过离婚保护她免受牵连,再大的痛苦我一个人去承受,但是想到孩子,想到单亲家庭对孩子的影响,我快奔溃了。

9月十几号的时候,用老婆的分泌物悄悄去地坛做了疱疹和其他性病化验,还好老婆没有被我感染,因为那次后就没有和老婆同房过。


4、宁波第一医院皮肤科施天宁主任

同时在网上搜寻其他治生殖器疱疹专家,看到一个患者说施天宁大夫治他的疱疹7年没复发,于是25号专门飞到宁波,准备26号挂施天宁的号,结果好大夫在线没写明施天宁大夫周五只看脱发,于是无功而返。

陆陆续续在国庆前做了很多检查化验、由于心里的担心和对家人的愧疚,吃完了两周的明竹欣和达力新又去地坛医院找吴炎和闫会文开明竹欣和达力新。国庆前淋病没症状了,按闫大夫说的把达力新停了,10天后复查淋病。并约了国庆回来吴炎大夫的专家号查梅毒和HIV。

国庆回来先到地坛医院找吴炎大夫做了淋病和其他性病联合检查,查了梅毒和HIV;结果要等两天。等待过程中去海淀医院拿了之前发病第一天做的梅毒和HIV检查结果,陀大夫说都是阴性。同时生殖器疱疹陀大夫看了已经愈合,但是我要求他看怎么能防止复发,他开了5天的胸腺5肽注射给我增加免疫。

等待两天中找到了咱们的疱疹战友论坛,看了很多战友的经历,同病相怜,很多人比我得这个病更无辜更难以接受,同时看到战友对伦文辉大夫的问题,伦文辉说只有第一次原发时有机会在病毒没进神经时有50%的可能根治。

国庆回来就定了去宁波机票找到施天宁大夫,把发病情况和他说了,他看了我的患处已经好了,说第一次发如果早点来病毒还没有进入神经会完全治好的机会大一些,现在一个月,尽力试试。并说这个病以前没法断根,近几年他们摸索了中西医治疗,有36%的治疗断根了。
他还说这个病的传染主要是泡液,其实精液都不会传染,所以发病时一定不要性生活,不发病可以不戴套,但最好还是带套。经过他治疗如果4-8个月不复发,就可能断根。于是施天宁大夫给我开了泛昔洛韦吃一个月,卡介菌多糖核酸隔天一只注射一个月,清开灵胶囊、还有一些宁波第一医院自配的涂抹剂涂抹。

5、北京地坛医院皮肤科伦文辉主任
所以两天后拿结果时淋病和其他性病联合检查还有梅毒HIV检查出结果都是阴性,只有一些革兰氏阳性菌;拿着结果挂了伦文辉大夫的号,主要问伦大夫看我这一个月的治疗是否够充分,是否有机会根治不复发,伦主任看了我的治疗过程说治疗很充分(打了7天的膦甲酸钠氯化钠、吃了一个月的盐酸伐昔洛韦,涂了一个月的干扰素,而且出发溃疡时没有发烧、腹股沟淋巴没有肿大)。然后有一个月了,让我查单纯疱疹病毒抗体血检,说如果血液是igm、igg都是阴那有可能就没有进入神经,就有可能治愈了。


6、北京东方医院皮肤科李元文主任
等待伦文辉大夫的血检下周出结果的时候,再到纯中医治疱疹的专家东方医院李元文主任处,挂了特需300元的号。希望看到李院长有什么见解;李院长听了我的发病情况和一个月的治疗情况,说这个病几乎没有断根治愈,只能不复发少复发,一年复发1,2次就算好的了。我又问十年、二十年后还是会复发吗?他说长时间后病毒也会减弱,不一定。。。。哎,心都凉了,这需要一辈子和病毒作战了。给我开了一些中药制剂吃14天。然后后续再复查。



三、感受和体会

1、西医、中西医结合、中医总结:
西医:以上就是目前看过的这些专家,西医为主的北京地坛医院在HIV、性病方面真的造诣很高,而且伦文辉、吴炎、闫会文等大夫都很敬业很专业很和蔼。他们天天看HIV太多,对我们这个病真的不觉得很大问题,但还是认真的治疗,从心里各方面尽力解答。伦文辉和吴炎对初发后及时治疗根治的可能还是认为可能的,闫会文不太认可初发治疗能根治。三人都认为各种治疗后期都只是控制,并且建议常备明竹欣在一点不舒服的时候及时吃比较好。

中西医结合:施天宁主任为人和蔼,专业,年纪不小,在生殖器疱疹上个人认为有他的独到认识,目前我这个月主要按照他的办法治疗,希望成为他说的那36%断根的之一。

中医:李元文主任主要还担任院长职务,平时出诊少,但是他的中医方还是很专业,态度也和蔼,但是只认为可以控制复发,无法根治。

接下来一个月我会先把施天宁大夫的治疗做完,然后再喝李元文大夫的中药。未来如果复发了,还是得长期持久战了。

2、自己对疱疹的认识:
和疱疹这一个月的不期而遇,完全改变了我的人生很多方面的认识。家庭、性、爱情、责任感等等都完全不一样了。作为一个男人从刚开始得知患病无法治愈开始,恐惧、担心、悔恨,到后来担心对妻子、孩子家人的传染,再到对自己身体未来的管理都有很大的变化。

过程中看了上百篇国内各种博士、硕士、期刊关于对生殖器疱疹的治疗文献,逐渐接受了不能根治的事实。

生活中自己开始单独洗内裤、马桶只蹲不坐了、和孩子不亲嘴了、注意自己身上尽量不要破损、生活中逐渐想为妻子分担很多事情。。。每周锻炼身体了,吃得清淡了,不喝酒了应酬了。。。。同时更重要的不会再和妻子以外的女人发生关系了。。。

也看到论坛里那篇《幸亏你得的只是疱疹》,逐渐的希望自己在未来20年内至少1000次和妻子的性爱中不要将病毒传给她,也别传染给孩子和家人。如果真有一天不幸传给她,我还是会向她坦白,如果她选择让我离开,我会一个人去承受,如果她选择一起去面对,我会做一个彻彻底底的好丈夫。


10月14日,终于拿到上周末地坛医院伦文辉主任在出发治疗一个月后的血检,IGG 1型阳,其他IGM 1型,IGM 2型,IGG2型都是阴(用的进口试剂)。
鉴于之前溃疡第三天IGG 2型 和IGM2型都是阴的血检结果。及溃疡涂片检查单纯疱疹2型核酸阳性的结果。

存在几种可能:
1、本来就患有IGG1型,可能是小时候水痘;
2、这次初发的生殖器疱疹在过去一个月的综合治疗真的实现了伦文辉主任说的治愈,未到达神经就被杀灭光了,所以现在IGG2型是阴。
3、这次生殖器疱疹才感染一个月抗体还没有形成,所以IGG2型是阴。
4、免疫系统缺陷,没有IGG2型抗体。
5、涂片结果单纯疱疹病毒核酸2型检查结果错了,与1型混同了。

以上结果理性分析,第1个结果应该是肯定没跑了。自己比较希望第2个结果或者第5个结果,不太希望出现第3和第4的结果。老天保佑后天去看伦主任怎么说。

2015年2月12日,好久没有上论坛了,因为第4个月按照宁波第一医院施天宁大夫的方案打卡介菌多糖、吃清开灵、双嘧达莫、涂蛇药等,疱疹没有复发所以没有来。期间几次去地坛找吴炎查1,2型的igg和igm,到1月时查的结果还是1型igg阳、1型igm阴,2型igg阴,2型igm阴。所以就一直忙工作比较少上来了。
今天又去找施天宁大夫开后两个月的药和针水,他让我药由每天三次减为2次了,再过两月就隔天吃一次了。针水再打一月后不打换成药吃。希望继续按照他的方案能彻底使疱疹不复发。但是大腿这三个月根部腹股沟表皮开始的热感慢慢往下移到膝盖大腿附近,施大夫说这就是疱疹病毒在神经潜伏的表现。

新年的愿望就是:家人都健康。(更希望自己没被感染,即使感染病毒也被即使治疗杀死,如果实在没杀死就别复发:))

四、复发记录
哎,兄弟们,9月初发,奔走全国各大医院、找网上最好的专家、看了上百篇学术论文。(大家可以看我发过的初发治疗长贴)。

第一个月在地坛医院打膦甲酸钠氯化钠,吃明竹欣。后来按照宁波第一医院施天宁大夫方案打卡介菌多糖核酸、吃泛昔洛韦、吃清开灵、吃双嘧达莫片、涂季德胜蛇药和炉甘石。3月1日第5次抽血1型阳2型阴;免疫力cd4细胞偏低,hiv阴。但3月3、4号两天晚上出差熬夜到2点,喝了些啤酒。结果3月6日晚终于见到两个原来冠状沟溃疡处的小泡了。。。哎。疱疹还是复发了,虽然不疼不痒但是还是心情很不好。正好吃了半年药。

所以以下几个关于初发治愈、长期吃药根除、1型阳2型阴的希望被推翻:
1、初发再及时和充分的治疗,是不可能治愈的。
2、疱疹病毒是不可能根除的,长期吃药,抑制疗法只是抑制,无法根除。免疫力下降就会复发。
3、初发时pcr2型核酸确诊了。血检1型阳2型阴是没用的。

现在已经接受疱疹现实了。唯一的希望就是一直hiv血检都是阴,免疫力检查cd4细胞恢复正常,疱疹复发快好,未来继续积极治疗、锻炼、希望还是抑制得住不要复发少复发。
真心希望疫苗出现 - 10/11/2014 4:48:00 PM
兄弟,唉!都是苦命人!
脑袋疼 - 10/11/2014 5:20:00 PM
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xwbyff - 10/11/2014 5:53:00 PM
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也只是存在可能,大夫尽力了,我也希望老天给个救赎的机会。

昨天在地坛医院排队时,一对年轻的情侣手里抱着很多明竹欣和干扰素,我问他们第一次得疱疹?好像是女孩得了,说没休息好起的。感觉很不好意思,我说只有第一次得有机会治愈,快去找伦文辉主任吧,可能女孩比较害羞坚持要找女医生看。。我也只能希望他们抓住第一次治愈机会。。
lixiangchun10 - 10/13/2014 8:47:00 PM
初发性疱疹真的能根治嘛?
xwbyff - 10/14/2014 3:37:00 PM
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理论存在可能,实践中几个专业也说。所以不管能不能一定要去做到尽力治疗。
lixiangchun10 - 10/14/2014 7:30:00 PM
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我也希望可以,大家一起加油。
cdcaicdcai - 11/13/2014 8:18:00 PM
你好 楼主 我也是初发 急切想于你沟通交流 方便留下邮箱吗:default71:
NEVERCDIE - 1/29/2015 9:01:00 AM
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你这现在断根没有呀,如果按照宁波那边说法,还有北京吴炎的说法
漫天红叶 - 1/29/2015 3:22:00 PM
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我也倾向于2和5,倾向2的原因是楼主所说的,倾向5的原因是,DNA那么快出结果,9号去看医生,11号就拿到结果,中间真正的时间也就1天,这也太快了,我在南京皮炎所,医生说血检只要来的及时,可以很快出结果。而DNA核酸检测需要一周的时间。
sjhuzi - 2/26/2015 11:18:00 AM
为什么论坛所有有参考价值的帖子都没后续了 ?
楼主现在情况如何 ? 可以说说吗?
  论坛不允许公布口口,我也是醉了。起码有个联系方式可以 有机会了解患者现在的情况 。
现在这论坛里,各种有价值的帖子都没有后续。
edwardbb88 - 10/1/2015 2:54:00 AM
如果已出水泡,多久會穿
碰碰 - 10/1/2015 3:15:00 AM
能告诉我们你吃的什么中药吗,分享一下药方可以吗
心戒居士 - 4/4/2019 1:09:00 PM
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我一定能好 - 4/4/2019 3:09:00 PM
楼主现在怎样了?好了吗
真希望能好 - 4/11/2019 5:35:00 PM
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真希望能好 - 4/13/2019 4:16:00 PM
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上海战斗者 - 6/17/2019 5:34:00 PM
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fenyuan7853 - 3/28/2020 1:58:00 PM
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白月光 - 7/6/2020 10:24:00 PM
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咋了 - 7/22/2020 3:58:00 PM
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冬泳 - 11/23/2021 5:47:00 PM
楼主,现在怎么样了,你写的很好
kingkill - 11/29/2021 11:54:00 PM
pcr假阳概率相对高些,估计楼主好了
张弓长 - 1/9/2022 10:45:00 AM
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2022nw - 5/18/2022 9:29:00 PM
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现在怎么样了
1.16 - 3/5/2024 10:19:00 PM
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理论上有的,  其实这个跟HIV阻断一个道理, 就是要早期吃抗病毒药。     伦、吴的观点是  如果IGM IGG 抗体还没检测到, 及时足疗程的吃药, 有可能会治愈, 但是病毒仍然在皮肤上,没有进入神经根,不会复发而已。 现在是看吃完药后 1个月  3个月的血检结果。   4-6周基本上就能确定了 。    伦认为 初发 及时吃药,能治愈,但比较少 。 这个要看最终血检结果。
1.16 - 3/21/2024 5:38:00 PM
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2个月的血检结果正常。停药后 十多天,摩擦转移复发了,  PCR 为阳性。证明病毒进入体内基本不可能阻断了。    还是要以症状 PCR为准。
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