疱疹战友论坛

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再次请教MMDZ [复制链接]

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美国有许多战友的约会组,这样给那些没有机会和勇气去外面的战友一个认识同病相怜的朋友的机会。另外,几乎每个城市都有互助协会,使得战友们不在感到孤单。
大致做法是
大家都是匿名开始,有志愿者会联系战友,并将信息及要求提供给适合的人选(相亲,交友,甚至只是找个倾诉对象或附近的战友一起战斗)。认识的战友在自己的小圈子内交流,可扩大,也可以缩小。如果要进一步交流真实情况,可以单独进行。
其实这个圈子不小,只是没人组织,顾虑很多。我想,匿名的方法就不错,可以一直延续到大家相互信任时在说。因为都是战友,理解的心态很浓,有矛盾也不会激化,好说好撒。
这可能要版主来关注一下。
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2#

好主意,在中国,社会环境决定了我们这些人只能在论坛里聊聊,其实我们真的很需要和别人沟通,战友在一起相互鼓励,相互交流经验,会让我们心理更平和,有什么好主意吗,现在不都国际化了吗,在这个领域我想只有靠我们自己喽,大家出出主意。
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回复 1楼12paopao的帖子

在外國的人思想都很開放...但在國內就無可能..不可給別人知..可能會引起麻煩...唉..
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其实,论坛就是一个很好的交流平台啊。不见得非要见面才能怎样吧而且,就像楼上说的,在中国举办这种活动不太现实。论坛有个交友版块,我把每个省划分出来,就是为了方便大家找朋友。看看有几个战友去留言?而那些实验室的数据,对我这个得病11年多的人来说,根本就懒得去搭理了。我等待的只是医生跟我说“这个药可以治愈疱疹”其他的都不重要。该干嘛干嘛。活在当下。呵呵
无论贫穷,疾病,你愿意和她在一起吗?
他说“我愿意”
感谢天主,你是如此宠爱我,给我一个忠于爱情的他
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Hi MMDZ, 感谢您的回信,让我感到你是个人心宽厚的人。也正是想您这样的人不离不弃的和大家在一起,这些人才有了更坚强的意志活下去和PP战斗。实验室的数据确实不能说明什么,而且药物周期较长,但它的确给了所有战友一个希望,这个论坛本身就是对战友的一个希望,不是吗?11年了,我真心地佩服您的勇气,仅仅这样的一点信息就让许多人看到了生活下去不是不可能的。我也坚信,您在初期一定也是和所有人一样挣扎,每个人都会浴火重生!
“论坛有个交友版块,我把每个省划分出来,就是为了方便大家找朋友”我非常理解您的感受,但您知道吗,这样一个开始让多少人豁然开朗,原来还有这样一个地方让我们找到友情甚至可能是爱情。大家不留言是由于担心太重,怕把握不好会让自己的病情被许多人知道而没脸生活下去。其实,您的这个开头是个很好的开始,我们会逐步完善如何能实施的内容:
比如,找的战友最好从不在一个地区开始
全部匿名,希望每个战友单独准备个名字,Email账号,QQ,电话号码(这些都可以实现)
大致说一下自己的情况:性别, 年龄(20~25,25·30,30~35等5年为一个档),学历(中专,大专,本科,研究生,留学生等),所在地大致位置(您的论坛已经有了分区,应该可以),PP情况(1或2,大约多少年了等等),婚姻情况(单身等),其他的可以以后慢慢交流,因为以上这些就是建立一个差不多的基础,以后会私下联系等。
从Email或QQ开始,我想您的工作没有白做,许多人可能都在暗地里接触呢!!!您就是他们的牵线人!!!
而且,最重要的,这样的联系不一定要成为什么什么关系,就是倾诉一下衷肠和苦闷也是巨大的帮助,论坛是个好的开始,能进一步就能让更多的人跳离苦海。
再一次感谢您的回信,期待您的关注。
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回复“老闆”,并不是外国人思想开放,他们成家后比中国人更保守,许多人信仰基督,都洁身自好,对不忠行为也不接受。看了他们的论坛和交友站,都是这样的。但他们有一点比我们强,他们乐观向上的精神和有一丝希望就坚持下去的信心。这让他们看起来更坚强!而更坦然的面对人生。
最鼓舞我的是看到一个美国战友留言,他积极地收集药物资料(他们只有西药,我们却还有中药的选择),疫苗资料,给研发公司管理人员和研究人员去信,自己本身就积极参加药物测试等。
他说,如果我们都不动起来,谁还会?
我被深深的感动。
并不是让战友们承诺什么,只是如果每个人都有信心,生活不就更美好,希望也就越大,我们其实可以让外界改变,只要我们不动摇(动摇时大家都来这个家互相支持)!
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哈哈.......
有花堪折直须折,莫待无花空折枝!人生本来就短暂,怎可让爱成遗憾!...
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回复 6楼12paopao的帖子

明白
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Hi MMDZ, 感谢您的回信,让我感到你是个人心宽厚的人。也正是想您这样的人不离不弃的和大家在一起,这些人才有了更坚强的意志活下去和PP战斗。实验室的数据确实不能说明什么,而且药物周期较长,但它的确给了所有战友一个希望,这个论坛本身就是对战友的一个希望,不是吗?11年了,我真心地佩服您的勇气,仅仅这样的一点信息就让许多人看到了生活下去不是不可能的。我也坚信,您在初期一定也是和所有人一样挣扎,每个
12paopao 发表于 2012/10/20 14:27:00

感谢您的赏识。 不过,
1,不用那么客气。大家不过是同病相怜。
2,实话说,从一开始,我就没拿疱疹当回事。我这人太看得开事情了。真没挣扎过。,所以,我压根就不明白为什么有人会为了疱疹想去死。
3,论坛规定不可以留QQ或者MSE等联系方式,就是为了防止医托药托。战友在注册的时候都可以填写自己的这些资料,为的就是方便彼此交流,却不给骗子制造方便。
4,还是那句话,我个人对实验室里的药物进展不太关注。我只静心等待能拿到药物的那一刻。正所谓没有希望没有失望嘛。所以,药物方面的信息,如果楼主愿意,还麻烦您多给战友们介绍一下啊。谢谢
5,至于战友交流版块,不是所有的人都愿意写清楚自己的资料的。我已经写明了不可以留自己的联系方式在帖子里,还是很多战友留下了。所以,我觉得我说什么不重要。每个人还是按照自己的意愿去向别人介绍自己更好。毕竟我们是疱疹论坛,不是征婚论坛。
6,以后能别这么表扬我吗?我真的没做过什么。谢谢
最后编辑mmdz 最后编辑于 2012-10-21 00:17:24
无论贫穷,疾病,你愿意和她在一起吗?
他说“我愿意”
感谢天主,你是如此宠爱我,给我一个忠于爱情的他
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