说说知道自己患病来的这一个月 [复制链接]

今天莫名其妙的好想哭，一直忍着，真的好想哭。不知道在哪里看到过，哭也会折福的，所以不敢哭。
憋着真难受。

谢谢各位战友的关心，我为这里的每一个人祈祷，一型也好，二型也罢。
今天状态好多了，让自己忙碌起来吧，大好的人生，二十几岁三十几岁的人们，
我们依然风华正茂，相信生命会垂青于那些不懈努力的人。:)

楼上的朋友，看到你的状态很不好啊。医生跟我说，很多人都能控制得很好（一年复发一两次，或者几年复发一两次）。
这个病既然医学上不能根治，说明只能靠自己了。很多战友都说“战略上藐视，战术上重视”，
我很认同这个观点。日常生活上注意生活有规律，保持饮食清淡和健康，多运动，
保持愉快的心情。相信我们大多数时间还是能像正常人一样生活和工作。唯一的影响可能是对我们
找另一半和生育有一定程度影响，但是我相信通过自己的努力和坚持，我们一样有能力经营好自己的生活。
我现在最怕的事情是永远一个人孤独终老。其实我觉得我自从得了这个病，对很多事情的理解都不一样了，
有过更多经历的人，人生观和价值观都可能会更加成熟。让我们懂得了爱和珍惜，爱自己爱身边的人，
以前我们都拥有健康却并不知道珍惜，直到失去的时候才追悔莫及。一切都不算太晚，事已至此，
只是奉劝大家都不要那么悲观，做好自己的事情，过好每一天，上天一定会看到我们的努力，
祝福大家都能珍惜拥有的，调试好自己的身体和生活状态，尽可能的减少这个病带来的负面影响。
从心理上战胜它，我们就成功了一半。

不要太难过了，多往好的方面想一想吧，大不了以后清心寡欲的生活，把时间和精力用在别的地方
也许我们会生活的得更加快乐和满足吧。大家都是战友，无论见面与否，都可以像朋友一样做一些心灵
上的沟通。遇到事情一定要想开，我在28岁之前没遇到过这么多坎坷的事情，人生可能会有很多坎，
这一道坎对我们来说确实重了一些。我内心的痛苦只有自己知道，我的家人朋友都不知道，我也不
打算告诉他们。我想一个人承担，让父母生活得安心一些。他们的晚年生活幸福是我最大的心愿。
楼上的朋友，不要太难过了，我前些日子和你一样，我现在每天早晚都念佛号，就是一边做事情一边默念，
我觉得这么做对我调节情绪有很大帮助。你要是实在受不了了，也可以试试。让自己有个信仰，有
一些目标和计划，逐渐树立起信心来。相信我们都能从心灵上战胜它，重新开始新的生活。另外，我没有时间运动，
但是现在上下班都是走路去的。饮食方面以清淡和素食为主，有的战友说用柠檬冰糖煮水喝，我喝过一段，
感觉很好，但是后来觉得煮水会破坏维C所以改用温水泡柠檬了。和朋友出去吃饭如果有海鲜的话只是做做样子吃
一两口，鱼牛羊肉也少吃，辣的基本不吃或只吃一两口。总之，能想的办法都在想了。希望上天能够怜悯我们这些
可怜的人，给我们一个重新做人的机会，让我们能像正常人一样生活，不要给父母和亲人增加痛苦。
也祝愿你快点走出这个阴影，让心情放松下来，好好投入到生活去，你的放松和坚强也会影响到你父母的
情绪，为了他们，我们也要坚强生活不是吗？

玻璃瓶子，看到你的留言，我有泪流出来，你是真正懂我的人。我觉得我永远都不可能成为一个恶人，
所以，我知道得病以后，一直禁欲，如果真的有一天上天赐给我一个爱人，我想我会对他坦白的。
得了这个病，我觉得主要是因为虽然我年龄很大了，但是其实真的不怎么太会处理两性关系，
或者说是源于无知吧。我也痛恨自己曾经的无知，朋友说我以前特别自信，现在变得柔弱了许多，
我没有告诉她真正的原因。我打算一直保守这个秘密下去。
      对于用药方面的问题，医生没有给我什么特别系统的治疗方案。发病时候开了6天的伐昔洛维，
也没让我长期吃。打针这些我都没有试过。我打算有时间多找几个医生问问，因为其实对于用药
的方法和利弊，战友们也是众说纷纭，有的人用半年一年的抑制疗法，有的人说有复发前兆的时候吃药，
还有迷糊姐他们根本就很反对用药，仅靠抵抗力来维持的。所以我也不知道应该怎么做。现在每天包里带着
阿昔洛韦，衣柜里藏着伐昔洛维，打算有征兆的时候吃。可是，我又担心这样不按疗程服用，会不会产生耐药性？
真的很苦恼，也很期盼新药疫苗的问世。
      皮肤上也有不正常的颜色如果是疤痕或瘢痕的话，医生给我开过外用的乳膏，为了不违反网站的规矩药名不写了，
总之你可以去医院问医生除疤痕的乳膏。

好的，我们一起加油！我自己觉得很多年以前就有脚肿的毛病，那时候还是学生，也没有性生活，
所以我觉得我的肾一定不太好，所以不太敢用抑制疗法。如果你要用这个方法的话，我觉得可以定期
去医院查一下，或者多喝水，减少药物的损害。

原帖由 人生短暂 于 2012/3/18 21:43:00 发表 心平气和身自健 你得了疱疹         受伤的皮肤结疤不好愈合吗？  而且有很深的色素沉淀  我也有这个情况  郁闷

可以用除疤痕的药膏啊，我原发的时候是发在阴唇内侧，留下了红色的痕迹，我当时不知道是这个，
而且从外面又看不出来所以没在意。第二次发的比较厉害的在阴唇外侧，在快好的时候去医院看的，
医生给开了除疤痕的药膏，大概不到二十块钱，你可以去医院问问。尽量不留疤吧。

原帖由 玻璃瓶子 于 2012/3/18 23:50:00 发表 我每天都会喝很多水。我打算三个月左右去查下肝肾功。如果你有脚肿的话。晚上不要喝水。平时累了，或者睡觉时，可以把腿抬高，就是脚那头垫个垫子什么的。平时可以多食冬瓜之类的食物。这应该对你有好处。

呵呵，中午吃饭的时候吃了冬瓜，记住了。其实，我现在不是特别怕这个病了，保养着过吧。人生没有十全十美，
有位战友说的特别好，这种犯错改错的过程能够让人更快的成长。