疱疹战友论坛

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12年的老战友来跟大家聊一聊..... [复制链接]

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很早就知道有这么个论坛了.早些年也来逛过几次.这两天无意中打开这个网页.看到这个论坛还在,而且交流的战友还挺多的.我这个老战友也来聊一聊这12年是怎么过来的.其中的经历和苦辣酸甜希望对新老战友都有所帮助.(本人文笔不行.说得不好的地方希望大家见谅)
还记得12年前的夏天.突然JJ上长了2个小疙瘩不疼不痒.也没怎么在意,过了5.6天都还没消.我就到了个小诊所看了下.诊所也没看出什么名堂.胡乱给我打了两针消炎药.一连10几天都没好.这下有点慌了.就到我们当地正规的大医院检查.当时医生就说怀疑是疱疹.忘记了用的什么药.反正花了几百块打针吃药就好了.当时还在想:什么疱疹.全是吓人的.我他妈还不是这么快就好了.又开始该干什么就干什么.喝酒.熬夜.性.(当时才20出头).真的没想到悲惨的日子来临了....
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好日子没过几天.JJ上就又出现了异常,这次不上象上次那样只是硬疙瘩了而是一团密集的下水泡了.慌了慌了.我马上又到医院去报道.医生看了下基本上就是说.你这个就是疱疹无疑了.打针(聚肌胞)吃药(记不起吃的什么药了.好象是一种普通的抗病毒药).第2次发作搞了个把星期又好了.
 又过了大半个月.操.它又发作了.比前2次更重了.还疼得很.这下彻底慌了.一连跑了几家医院.心里还报有一丝侥幸是不是弄错了.结果得到的答复都差不多.疱疹.接下来的几天里跑图书馆,上网查.现在想起那段日子是怎么过来的哟.哎....
 记得有一次遇到个女医生.把老子吓惨了.说什么你这病没治了,意思就是说你回家等死把.我操她老母.现在想起还恨得牙痒痒.
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楼上的战友.谢谢捧场...:) 下面接着聊....
  反反复复发作几个月后我才知道这不是噩梦而是噩梦成真了.吃药.打针..打针吃药就是我的主要日程了.什么方法都用过了.还包括在JJ的皮下直接注射干扰素.什么都搞过.把裤子脱下屁股两边都是针眼以致于几年后感冒去医院打针,医生看到我的臀部说:我看你两边注射的位置肌肉有点萎缩是不是你以前经常生病打针(我苦笑无语)
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9楼的,我给你说.有PZ的人其实经常也拌着包皮龟头炎的.象你说的这些症状有点象包皮龟头炎.我建议你去买种洗液.叫,皮肤康洗液.好象是北京出的.还可以.我如果出现痒或者红斑.洗洗就好了.
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才回来.接着聊...
   才得PZ的前3年.日子过得昏天黑地的.觉得上天好不公平.为什么偏偏就是我.,,,哎..这10几年一路走过来.想想也想开了.有时候觉得老天是不是真的有眼啊.是不是给你一耳光后也有可能会给你一颗糖.自从有这个PZ后人生真的变化好大.以前有1分钱用一分钱.得PZ后就有了自己的规划,如果这个病会引起什么其他的病自己就要准备好足够的银子来应对.虽然比上不足比下还是有余.自己有自己的事业.有家.有小孩,在这个大城市里还是有立足之地...
  其实心态很重要.不要成天就去想这个该死的东西.人生苦短,要好好珍惜.人一生要过好多的坎.没有过不去的坎.整天愁眉哭脸还不如笑看人生...
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老婆进来了.刚才就洗澡去了.我在这里和大家聊天LP是不知道的.我也不想让她知道(这就是我为什么会断断续续聊天的原因)其实我LP也有PZ但是我门之间想是有默契一样,可能我们一年中都不会提起它.我LP的症状不明显,她很少复发.她发作的时候就是神经疼.一般都是大腿疼.开始几年并不知道她也有.后来才知道的.说句心里话,知道她也有后好象心里还放宽了样.(好象很自私.有妻子和丈夫的人就知道.如果你自己有而且不知道对方有没有这病,心里真的很纠结压力也很大.),
今天就到这了.昨天玩得太晚.今天早点睡.前面说的是我这么多年的经历和感受.下次在和大家聊聊本人对PZ预防复发和用药上的看法.希望有更多的新老战友交流交流经验.
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不好意思.这几天有点忙.电脑都没开.
  对于PZ的治疗我觉得最有用也实惠的就是AXLW了.我最长服用AXLW的时间是连续服用了1年半左右,期间确实没有复发过.但是药停后1个月就复发了.有人肯定要问我1年半是怎么用的药.其实是前1个月每天5次(0.2的剂量)往后就慢慢的减少这就自己安排了.每天2颗都可以.还有..一个很重要的问题.这个要给新战友说下了.特别是才确诊的战友.前几次的复发如果时间间隔的越近以后的复发频率就越高(个人关点).我有个建议,如果确诊了是PZ,而且是前几次发作的战友可以连续服用AXLW半年以上,最好一年以上(只要身体没有不适宜的反应).本人就AXLW的问题咨询过多位专家.现目前AXLW是最安全也最适合的药物.不要说什么肾要吃出问题.你就当得了糖尿病或高血压也要是终身服药的呀.只要药物本身是安全的问题就不大.除非有人对AXLW不适应或者肾功能本来就有问题的.还有服用AXLW期间一定要多喝水.(呵呵,我反正是想到那里就写到那里),
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