莫名其妙得了PZ两年了,而男朋友没有这个症状,也许是非典型性的吧。曾经在这个论坛浏览过很久,看完一会儿有信心,一会儿又特别低落,干脆不看了,自欺欺人地逃避着,发作就吃药,不发就爱干嘛干嘛。可是,很想要孩子,只好把县里面、市里面的大医院,皮肤院,然后到省皮肤病院,省城的大医院,主任,副主任,挨个看过去,路费医药费花了很多,自己弄得精疲力尽,检查出结果以后不敢跟任何人说,自己扛着,请假,到处看病、吃药、打针。尤其是打了几次干扰素,每次前几天都是流感的重症反应,痛苦地彻夜失眠,肌肉痛的半夜在床上滚来滚去嚎叫,把被子全浸湿了,盖完正面盖反面,烧到39度,半夜也是自己弓着背摸索着去烧开水,却从来不敢跟身边的人说起……(我和男友异地,自己一个人住)回忆起来都是泪啊,想必战友们也有过这种体会吧。
找过我们省知名的皮肤科专家以及省皮院的专家看过,她们的建议都是用抑制疗法,伐昔洛韦吃满6个月,[我是吃山东罗乃韦的]。我每次吃了一段时间,不发作就乐观地以为肯定不会再来了,而且很害怕伐昔洛韦对肾副作用太强,就擅自停药。然后又发,只好又吃。前后断断续续吃了一年多,它不停的发。我的频率不仅仅是大多数人的一个月一次,常常大半个月就复发。有时候甚至是吃好睡好,没思想压力,没月经的日子,也会莫名其妙发作。每次复发,都觉得对人生的所有希望全部破灭,被当头浇一盆冷水。身体加心理的不适,只能自己忍着扛着。最后,今年3月,我听医生建议,老老实实每天没发作的时候吃两片伐昔洛韦,坚持到现在4个半月,除了5月初到六月中旬一个多月没发作过(是我最长的一次,可悲吧。)其他吃药的日子里,依然频繁发作。我真是崩溃了,心情糟到极限,实在不知道该怎么办?医生告诉我要3-5年治疗期,至少要实现自然6个月复发,才考虑要孩子。可是家里催的很紧,我又拿不出适当的理由应付,让我告诉两边老人,说我有性病,怎么启齿啊,压力大极了。专家们说不能怀孕,因为前三个月复发就要流产,而其他一些普通医师却说,不受影响,随时都可以怀孕。前辈们,我这种状况,究竟能不能受孕呢?我的月经量少,老公又是异地,也许受孕本身就困难,还要等待PZ症状缓解,要等到何年哪月?是我太心急了么?
说下我的病症,首发的时候泡大,破皮,会阴部分严重,痛的我路都不会走,尿液经过刺痛地会掉眼泪那么痛。当时不知疱疹,看过若干妇科,妇检没问题,结果就延误治疗。后来有过几次成丘发作,多在会阴处。但是,几乎这一年来,就只在肝门位置,感觉刺痛,除了红肿,估计就极小极小的一两处干涸的小泡。我都一度怀疑不是PZ了,可是它的频发发作,又肯定是pz的特色。而且我肿胀不适的感觉持续特别长,有时候甚至10天十几天,跟别人的3-5天会自然愈合很不同。一般大概半个月到一个月左右,肝门处就会莫名不适,然后就会刺痛。最让我确定发作的,反而是白带会异常,量多。也许是同一条神经都受了刺激吧?近来都极少在会阴处发作,一旦在会阴处有泡,会破皮结痂那种,都被我认定为严重型。有和我一样症状的战友么?是我的病毒较弱吗?还是什么情况?
因为对西医比较失望,就转向中医。可是,还真不知道去哪里找会这块的中医。只好找个妇科中医,在调理月经时候,跟她说下PZ这个情况。她说我湿气重,所以毒邪反复缠绵。只要祛湿就能缓解。是这样么?我也才开始吃中药,还没法验证。之前有中医说,不能吃辛辣鱼腥,不能吃热的比如羊肉,不能吃会发的比如茄子南瓜……各种;而西医却说,这与食物没关系,就是病毒与免疫力的关系,不能疲劳,要适当锻炼,羊肉那么补的东西,多吃有益。中西医的理论,非常矛盾。可是,我也偶尔嘴馋吃泡椒啦,水煮类的东西,喜欢吃各种鱼类,吃完以后自我感觉罪孽深重,却也没发作;我今年5月份被派去参加长跑集训,被教练练了一个月,每天都极度透支,累到崩溃,比赛几天更是因为紧张,连续几天晚上失眠,白天累瘫,在这样情况下,却是我最长一次没有发作的周期(不过,有吃着伐昔洛韦。)然而,经常是生活规律轻松的时候,却发作了。而我这些症状把我搞糊涂了,这究竟是闹哪样。。。谁能给我个全面点的关于PZ的科普,每个医生的说法都不尽相同,我好迷茫啊。
由于想要孩子,又由于自己热爱打羽毛球(打球会很累很透支,跟医生说要静养违背)。前辈们,能否告诉我究竟日常生活该注意一些什么,要不要长期吃药(不过我也吃了4个多月了),要不要吃匹多莫德或者注射卡介菌这些提高免疫力,要不要长期摄入维生素B,要不要中医调理,要不要涂干扰素乳膏,能不能激烈运动,能不能吃鱼吃海鲜吃茄子,什么情况下能考虑受孕,是趁着吃完几个月的伐昔洛韦病毒不甚强烈的时候受孕,还是再过几年,让自己免疫力提高,发作时间间断更长以后才受孕?亲们,帮帮我,给我指点迷津吧。我已经努力让自己很勇敢很坚强了,我现在只希望能为我老公家生两个健康的宝宝(我们都是独生子女),他们家真的对我很好。我觉得,他们那么好的家庭,娶了我这样残缺的媳妇,我真的很自卑自责,我需要给他们一个交代……T_T