疱疹战友论坛

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我们能给卫生部长写封信吗? [复制链接]

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  各位病友,我实在是无法忍受这个病对我无情的折磨了,我还这么地青年、未结婚、未生孩子,我将来怎么去面对我的妻子和小孩!当我一个人坐在电脑傍时就会偷偷哭起。因为我已感到自己没有了人格!没有了尊严!没有了快乐!没有了幸福的未来!我已感到什么都没有!我真的好苦!只感觉到死亡是我最好也是最理想的归宿!可是每当看到养育我这么多年慈祥的父母,我又退缩了。我现在已经快成为一个精神病人,我是多么的忏悔,我是多么自卑!
  自从找到这个论坛,看到有这么多同病相怜的人,我才有了点自信、自尊!想和大家共同找希望,可是我一个的力量和呼都不大,才决定鼓起勇气想要给部长写封信,可能你们觉得我的想不成熟还很孩子气和天真,但我不怕你们这么来看我,我就是要向她苦诉我们患者的心声、难隐、痛苦!希望能得到国家的对我们重视,向她反映到处充满了欺骗,没有一家全国性可信赖的正规性病防治医院!没有支持和鼓励开发一个可防治复发性“疱疹”病毒疫苗项目,如果说它不容易的话,难道它比“艾兹病”的疫苗都难吗?听说“艾兹病”的疫苗都快开发出来了!如果说没有研发资金我想广大患者朋友一定会集资的,我想不只是一个我会这么作的,这应该是所有病友的呼声吧!当然我们也就是原始股民啦!如果说它的研发时间长的话我们可以等(5-7年),只要能出结果就行!总比我们就要携带一辈子(起码50年)的病毒好!我们不想一辈子生活在没阳光的日子里!生活在不幸福的家庭里!
   但是由于我的文化水平不高,也就个小学加中专,可能在语言表达能力方面要差些。如果有那位觉得我的想法可以,请给我出几个主意!!我的电子信箱:mycel1979@163.net
  我将会把要发表的信,张贴在所能发表的论坛上,让整个社会舆论都来支持和关心我们。
  最后我想让所有的患者也每人发表一封信,人多力量大嘛!!这不是那一个人的问题,而是所患者和他们家属及整个社会的问题!!
  
   版主您能否组织一下吗?

[此贴子已经被作者于2004-8-19 21:07:31编辑过]

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我支持你的想法!但是不要抱太大希望。比如乙肝,全国十分之一人口患有乙肝,但是虚假广告还是铺天盖地!你思想压力不要那么大,说真的,这个病根本不值得你那么重视,它不应该让你那么难过。兄弟,坚强点儿,你只是的了疱疹而已,你还是和以前一样优秀,你的生活不应该有太大变化。如果说有的话,也只是有一点儿不方便而已。

是的,我们要大力宣传我们的论坛!让更多的朋友早日走出对疱疹病毒认识的误区,减轻病友们的思想负担,仅我们最大努力让更多的朋友重新找回生活的信心!也要防止更多的朋友上少数黑心医院、医生的当!

苦我心志愿有果
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  大哥,希望总比失望好!我真的好想尝试一下!当然我的想法必须要得到您及所有病友大力的支持!!我不想出名,可我想健康!!!我想对家庭和社会负责!!!
从去年起我平均2个月就复发一次太可怕了!我的内心是多么的大!!!!我真的怕传染给未婚妻,她太纯洁了!
另外我现在准备吃1年的“阿昔洛韦”一天3片、准备注射“干拢素”行吗?有后遗症吗?

请您务必回答!!!!!

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我也支持你的想法!这样,你来写这封信,大家看了以后改一改,然后在网上征集签名。人数多了以后发给卫生部。

至于用axlw做抑制疗法,我看到的国外的论文研究结果认为长期服用axlw的副作用微乎其微,可以长期服用。但是你要明白,axlw没有持续性,你停药以后仍然可能复发。我现在在服用axlw,每天2次,每次200mg。这样能把复发次数降至每年1次以下。而且能将无症状排毒的几率降低70%以上。国内的axlw说明书上说最好不要连续服用6个月以上,真是让人很矛盾。我建议你就服用上6个月,然后停药看看情况吧。干扰素我从来没有用过,这个好像是增强身体抵抗力的,应该对抑制复发有帮助,但不是解决问题的关键。干扰素的后遗症我不清楚。

苦我心志愿有果
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5#

看来这个想不容易实现了!没有一位病友来响应和支持我了!我不知道大家是怎么想的?可能是大家觉得我太天真了,和政府官员们太官僚了吧!!但是只要我们有呼声也行嘛!起码我们得到社会的同情!

也只怪我这个中学生的文化水平太低了,一个草稿信里有太多的病句,把一篇豪华的文章难以写好,想找个“刀手”可是又怕隐私被发现!真烦!

如果那位是个高中生和大学生及研究生,请您给指点一下,您就给我初描的写几句吧,好让我找点官方文章的感觉!!!

我不是想出名,只是为了我们共同的健康!!!

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我支持你啊!你写好了,我们大家签名!
苦我心志愿有果
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哥您是研究生,您比我们所有的人都强!为了千千万万个家庭的幸福!为了我们共同的复复!还是您写吧!


我们需要得到社会的支持、关心!!!我们需要一点爱!!


小弟跪求了


可能觉得我太讨厌了


[此贴子已经被作者于2004-8-19 22:30:39编辑过]

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疹疱病人:打干扰素没有用,我打过四个月.你可以试YAYAHAHA他的药方,我准备去试一下.

KKK:你天天服AXLW有复发吗?

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  这么多项目里面,为什么就没“防治生殖器庖疹”项目,是它真的难吗?


我再次呼吁大伙不要坐着等了!!


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[此贴子已经被作者于2004-8-20 22:44:48编辑过]

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沙子,至今没有复发。上次喝多了酒觉得有些不对劲,加大了一次用药量,后来没有问题了。

疱疹病人,我真的支持你的想法。但是我们现在论坛人数这么小,恐怕写了也无济于事。我对中国的官僚真的没有什么信心的。

苦我心志愿有果
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