疱疹战友论坛

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请教mmdz。 [复制链接]

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看了你许多回复,心中温暖无比。你要知道,这些内容也许已经将许多走在悬崖边缘的战友拉了回来。为新来的战友提供了强大的心里帮助,真的要好好谢谢你,你和那些努力帮助别人的战友,是之心人,更是恩人!
看到你有US和CANADA的医疗经历,应该是在北美吧?最近关注了一下那里的Vaccine情况,比较乐观的有2~3个,一个UK的公司被US收购了,Phase2的实验应该结束了,效果据非官方透露很振奋人心,是根治性药物,但AXLW的生产单位害怕失去市场,可能会阻挠进程,这是不人道的。
另外Agenus的HerpV前些天有个Alex朋友发帖说明了一下,有很好的效果,而且2013有望进入市场。还有一两家已有不错的结论,正在加紧研制。
我想,我们这里能做的,
1. 让有一定语言能力的战友给这些公司(包括科研人员和CEO)发感谢信,并告诉他们这个疫苗中国市场有多大,中国战友希望花费所有积蓄去治疗(如果能根治)。
2. 密切注意近期这些公司的动向,并可到美国网站观察美国战友的最新信息(中国得病毒疫苗还是较慢的)
3. 是否可以考虑建立一个基金会,有专人专账号,透明操作,捐给这些医疗机构,并提高疱疹战友的声音,钱的数目可能是杯水车薪,但让科学家们和CEO们听到大众的呼声才能加快根治PP的研究。
这个病就是社会呼声太小,没有太多人重视,但战友们都亲身体验了他的危害。
另外,很想认识你和你那忠贞的老公。
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回复 1楼12paopao的帖子

又是一个振奋人心的消息,希望楼主给我们更为详细的疫苗资料。。
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是今天无意中发现了一个美国的战友网站,关于Vaccine的信息中有战友透露的,好像是什么Immune。max什么的,当时看了内容很振奋,没记得太详细。
但看过美国战友的帖子后,感觉我们还可以做得更好,他们许多人直接给公司的管理者或科研人员直接联系,得到回复就发出来,所以知道了许多内部消息,如果很多人斗关注(其实如果每个战友都能动起来关注),进程会加大很多,因为公司做Vaccine还要考虑赚钱的问题,如果市场预计不明朗,他们会将进行的实验放慢甚至搁置,其实只要我们加大力度支持他们,鼓励他们,就会得到他们的正面反应,加快进展。这样5年左右完全防止传染的疫苗应该有,10年应该有治愈性的疫苗出现了,当然到市场还需要一定时间了。但大家就都有救了。
我会进一步跟踪,也希望在北美的战友支持一下。
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回复 3楼12paopao的帖子

好样的男人。我期待......
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真不好意思楼主
你的这些要求我可能一样都做不到
首先,我有自己的工作,自己的事情都忙不过来。如果2年前你就来到这个网站的话,你会发现,我如今已经很少回话了。
其次,对于得病11年的我来说,经历了太多次的期待和失望,我早就对那些实验室的数据没兴趣了。我等待的只有医生跟我说“这个药可以治愈疱疹”
再次,我做事情一定要有把握。说到基金的问题,我一定要非常了解收款方的详细的、真实的信息,无论他们正在研制的药物的信息还是公司的信息或者个人的信息。而我真的没能力、没有时间。因为你应该知道,医药方面的英语是专业英语。我的英语水平实在太普通了。担不起这重任啊。总不能随便把战友们的血汗钱就给送人了吧。呵呵
最后,成立基金会估计坛主不会答应。我记得以前说过这样的话。不过,要是楼主有时间把你觉得有意义的帖子转帖并且翻译给大家的话,一定热烈欢迎。
最后编辑mmdz 最后编辑于 2012-10-20 09:08:00
无论贫穷,疾病,你愿意和她在一起吗?
他说“我愿意”
感谢天主,你是如此宠爱我,给我一个忠于爱情的他
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回复 1楼12paopao的帖子

我都好想去信給這些公司.但無奈英文實在太差....唉!   又有誰染了PZ 會敢行出來同社會講我染了 請大家重視...真係悲哀.我們的戰友..
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回复 1楼12paopao的帖子

完全同意你的建议,我愿意捐款,虽然我不富裕
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感谢大家的回复,来这里就是让大家感到温暖,因为你不孤独!我们都爱你!
PP让大家走到了一起,希望能互相扶持的走下去,有希望,就有了一切!
一个人的力量固然渺小,但一个人的鼓励却可以给所有人希望!!!只要坚持,就一定会战胜它。
科学和事实可能让人沮丧,但许多以前不可能治疗的病症都被慢慢的治愈了,这但然需要过程和耐心,这时,大家的互相扶持就更重要了。
最后编辑mmdz 最后编辑于 2012-10-21 00:31:39
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回复 1楼12paopao的帖子

一个UK的公司被US收购了,Phase2的实验应该结束了,效果据非官方透露很振奋人心,是根治性药物,但AXLW的生产单位害怕失去市场,可能会阻挠进程,这是不人道的。
  这个消息准确吗,如果准确那美国的战友会不会站出来
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这个消息就是在美国的战友网站上透露的,他们好像在积极组织给公司施加压力,希望能尽早官方透露2期结果。因为说2期已经进行了1年多,每个月测试2个新人,但官方消息没透露,只是有个战友说他和实验人员及公司的人都聊过,效果很好。只是公司可能会考虑市场回报,再决定是不是公开并进行下一步3期实验。毕竟是公司,要养活许多人,并不是科研机构。

所以,一定要让这些公司知道,这个市场巨大,研发出来一定不会赔钱。
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