说说知道自己患病来的这一个月 [复制链接]

楼上的朋友，看到你的状态很不好啊。医生跟我说，很多人都能控制得很好（一年复发一两次，或者几年复发一两次）。
这个病既然医学上不能根治，说明只能靠自己了。很多战友都说“战略上藐视，战术上重视”，
我很认同这个观点。日常生活上注意生活有规律，保持饮食清淡和健康，多运动，
保持愉快的心情。相信我们大多数时间还是能像正常人一样生活和工作。唯一的影响可能是对我们
找另一半和生育有一定程度影响，但是我相信通过自己的努力和坚持，我们一样有能力经营好自己的生活。
我现在最怕的事情是永远一个人孤独终老。其实我觉得我自从得了这个病，对很多事情的理解都不一样了，
有过更多经历的人，人生观和价值观都可能会更加成熟。让我们懂得了爱和珍惜，爱自己爱身边的人，
以前我们都拥有健康却并不知道珍惜，直到失去的时候才追悔莫及。一切都不算太晚，事已至此，
只是奉劝大家都不要那么悲观，做好自己的事情，过好每一天，上天一定会看到我们的努力，
祝福大家都能珍惜拥有的，调试好自己的身体和生活状态，尽可能的减少这个病带来的负面影响。
从心理上战胜它，我们就成功了一半。

神经要崩溃了，精神高度紧张，连走路手都是握紧的，掐的自己都疼了，却怎么也放松不下来，这几天复发老是失眠，半夜醒来睡不着，一个人胡思乱想，想着想着眼泪就出来了，我的家人都知道，只是不知道有多严重，他们除了心疼就是劝我想开些，我想我那可怜的妈妈估计背着我也不少掉眼泪吧，她也曾打听到有人得过这样的病，只是别人都已经结婚生子，而我却还是未出嫁的女子，也实在难以启齿，我和楼主一样想哭，想大哭，狠狠的哭，可是我不敢，怕折福，就这么撑着，熬着，分分秒秒秒都是煎熬，也是真的生不如死，未来不敢奢望，更不想连累别人，可是活着终究要嫁，我上哪里去寻找一个折中的办法？让父母放心我活着且嫁人？？？？？？？？？？？？就这样哭吧:'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( ，楼主，如果哪天我们有幸遇上了，可以给我一个拥抱吗？

神经要崩溃了，精神高度紧张，连走路手都是握紧的，掐的自己都疼了，却怎么也放松不下来，这几天复发老是失眠，半夜醒来睡不着，一个人胡思乱想，想着想着眼泪就出来了，我的家人都知道，只是不知道有多严重，他们除了心疼就是劝我想开些，我想我那可怜的妈妈估计背着我也不少掉眼泪吧，她也曾打听到有人得过这样的病，只是别人都已经结婚生子，而我却还是未出嫁的女子，也实在难以启齿，我和楼主一样想哭，想大哭，狠狠的哭，可是我不敢，怕折福，就这么撑着，熬着，分分秒秒秒都是煎熬，也是真的生不如死，未来不敢奢望，更不想连累别人，可是活着终究要嫁，我上哪里去寻找一个折中的办法？让父母放心我活着且嫁人？？？？？？？？？？？？就这样哭吧:'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( ，楼主，如果哪天我们有幸遇上了，可以给我一个拥抱吗？

不要太难过了，多往好的方面想一想吧，大不了以后清心寡欲的生活，把时间和精力用在别的地方
也许我们会生活的得更加快乐和满足吧。大家都是战友，无论见面与否，都可以像朋友一样做一些心灵
上的沟通。遇到事情一定要想开，我在28岁之前没遇到过这么多坎坷的事情，人生可能会有很多坎，
这一道坎对我们来说确实重了一些。我内心的痛苦只有自己知道，我的家人朋友都不知道，我也不
打算告诉他们。我想一个人承担，让父母生活得安心一些。他们的晚年生活幸福是我最大的心愿。
楼上的朋友，不要太难过了，我前些日子和你一样，我现在每天早晚都念佛号，就是一边做事情一边默念，
我觉得这么做对我调节情绪有很大帮助。你要是实在受不了了，也可以试试。让自己有个信仰，有
一些目标和计划，逐渐树立起信心来。相信我们都能从心灵上战胜它，重新开始新的生活。另外，我没有时间运动，
但是现在上下班都是走路去的。饮食方面以清淡和素食为主，有的战友说用柠檬冰糖煮水喝，我喝过一段，
感觉很好，但是后来觉得煮水会破坏维C所以改用温水泡柠檬了。和朋友出去吃饭如果有海鲜的话只是做做样子吃
一两口，鱼牛羊肉也少吃，辣的基本不吃或只吃一两口。总之，能想的办法都在想了。希望上天能够怜悯我们这些
可怜的人，给我们一个重新做人的机会，让我们能像正常人一样生活，不要给父母和亲人增加痛苦。
也祝愿你快点走出这个阴影，让心情放松下来，好好投入到生活去，你的放松和坚强也会影响到你父母的
情绪，为了他们，我们也要坚强生活不是吗？

亲，我很赞同你的建议哈。也很欣赏你的这种积极的心态。其实在治疗上，我一直都比较积极。只是将近一个月的治疗，局部还是会有痒感。这一点是让人恐慌的。对于父母，我的态度跟你一样，保密。我吃药打针也都是自己给自己配。打针也是自己给自己打针。没有去医院。但是过段时间我还是打算去医院，看看持续的这种痒到底是怎么回事。大阴唇的一小块不正常的颜色到底是怎么回事，我想找个正规的三甲医院看看。
      我也特别信佛。如果紧张，戴串佛珠在手上，会心安很多。看到你写的文章，从字里行间也能感觉到你是个心地善良的好女子。唉，却让我们的人生路走得这么不平坦呢？

玻璃瓶子，看到你的留言，我有泪流出来，你是真正懂我的人。我觉得我永远都不可能成为一个恶人，
所以，我知道得病以后，一直禁欲，如果真的有一天上天赐给我一个爱人，我想我会对他坦白的。
得了这个病，我觉得主要是因为虽然我年龄很大了，但是其实真的不怎么太会处理两性关系，
或者说是源于无知吧。我也痛恨自己曾经的无知，朋友说我以前特别自信，现在变得柔弱了许多，
我没有告诉她真正的原因。我打算一直保守这个秘密下去。
      对于用药方面的问题，医生没有给我什么特别系统的治疗方案。发病时候开了6天的伐昔洛维，
也没让我长期吃。打针这些我都没有试过。我打算有时间多找几个医生问问，因为其实对于用药
的方法和利弊，战友们也是众说纷纭，有的人用半年一年的抑制疗法，有的人说有复发前兆的时候吃药，
还有迷糊姐他们根本就很反对用药，仅靠抵抗力来维持的。所以我也不知道应该怎么做。现在每天包里带着
阿昔洛韦，衣柜里藏着伐昔洛维，打算有征兆的时候吃。可是，我又担心这样不按疗程服用，会不会产生耐药性？
真的很苦恼，也很期盼新药疫苗的问世。
      皮肤上也有不正常的颜色如果是疤痕或瘢痕的话，医生给我开过外用的乳膏，为了不违反网站的规矩药名不写了，
总之你可以去医院问医生除疤痕的乳膏。

你别难过了。我们都是独自在异乡的孤独的人。而且还要承受很多外界的压力。估计我应该跟你差不多大，也不太年轻了。自从知道这个病的危害以后，我才开始变得不够自信的。对工作，对生活已经完全失去了过去的热情。但是我依然会把自己最好的一面表现给外人。
     你还好，还能哭出来。我却是欲哭无泪。没有眼泪可以流下来。但是擦干眼泪。生活还是要继续的。我的治疗方案，是我自己给自己设计的。我在网上翻阅了很多关于PP的文献资料。所以自己给自己拟定了抑制疗法。因为我的复发率比较高。而且也是今年才发现这个病真的很可怕。这种可怕主要是来自于心灵的伤害，因此不管有没有效，我都要尝试治疗一年。
     所以你也要加油，我们一起加油！

好的，我们一起加油！我自己觉得很多年以前就有脚肿的毛病，那时候还是学生，也没有性生活，
所以我觉得我的肾一定不太好，所以不太敢用抑制疗法。如果你要用这个方法的话，我觉得可以定期
去医院查一下，或者多喝水，减少药物的损害。

心平气和身自健
你得了疱疹        

受伤的皮肤结疤不好愈合吗？  而且有很深的色素沉淀  我也有这个情况  郁闷

我每天都会喝很多水。我打算三个月左右去查下肝肾功。如果你有脚肿的话。晚上不要喝水。平时累了，或者睡觉时，可以把腿抬高，就是脚那头垫个垫子什么的。平时可以多食冬瓜之类的食物。这应该对你有好处。