帐号
注册
密码
登录
关闭
安全选项
找回密码
记住我
我的中心
登录或注册新用户,开通自己的个人中心
切换到窄版
快速搜索
帖子标题
作者
版块
疱疹战友论坛
»
疱疹战友论坛
»
战友交流
»
战友们看过来,我们要完成自救
疱疹战友论坛
战友交流
战斗日记
各地病友联盟
自由论坛
站务管理
返回列表
查看:
2203
|
回复:
6
战友们看过来,我们要完成自救
[复制链接]
发送短消息
UID
123728
精华
0
查看公共资料
搜索主题
搜索帖子
老天爷保佑
组别
注册会员
生日
帖子
22
积分
167
性别
注册时间
2024-02-25
1
#
字体大小:
t
T
发表于
2024-02-29 15:48
|
只看楼主
大家好
通过大家讨论总结出的方案公示:
一、壮大公益队伍
壮大队伍是大家统一的共识,既然都认可,那就把它作为我们的日常工作来做,只要大家利用空闲时间都去各平台宣传,一定会出现人数上的裂变。有了人就有了干成事的基础,所以大家都积极行动,你的积极就可能改变健康公益的进程,就可能改变我们的人生,咱先定一个小目标,聚起1000人。
二、两条腿走路
第一条腿,呼吁国家重视,第一步工作就是配合南京的国家性病中心完成《疱疹患者问卷》大样本调查,逐步实现国家重视的目标。
为什么非得呼吁国家重视?因为只要国家重视了,所有的事都是小事,我们所担心什么科研、资金,通通不是难题,国家会给做的明明白白的,只有国家力量最强大,对吧!那我们就来做到让国家重视!
我们会进行诉求但也是公益,代表了所有疱疹患者的诉求,甚至代表了全人类的诉求,包括健康人也有被感染的风险,患者的基数太大了,感染人数还在不断增加这是事实,所以这种诉求理所当然的也就变成公益性质了。
先说国家相关部门,我们要让他们通过帮助我们而获得利益,通过分析认为是可行的,毕竟是公共卫生的大事,他们做好了,一定会有成(*)绩,那这个成(*)绩就是他们所获得的利益,有利益他们就会帮助我们,从而重视我们这个群体。
如果相关部门通过帮助我们而获得成(*)绩的话,这个事也就成功了一半。只要让他们看到这个事对他们只有益而没有害就成功了。
而公益团队的人数越多,这种声音的力量就会越大,而效果就会越好。
春节后会有代表去南京国家性病中心对接《疱疹患者问卷》大样本调查这个事,既是表达诉求也是公益行动!
第二条腿,如何实现直接资助或直接参与科研。
1、我们患者自筹资金找研究机构研发,是行不通的,除非患者里有像马云,马化腾,巴菲特这类人那肯定没问题,可实际上目前我们的队伍里都是普通人。
那有人说了,人多了就行,找一万人凑到一个亿资金,可是研发这条路非常的难,一个课题从立项研究到动物试验,一二三四期临床需要很多年的,而且大多数都死在了一期二期(曾经轰动一时的0037就是例子)钱也没了也失败了。
当然了,当我们真聚到有一万人的时候,肯定会能人辈出,到那时候再采用最快的捷径,应该很多事都能水到渠成了。
这几天的讨论真让人受益良多,我们认为,首先寻找国外正在临床的且苗头比较好的科研项目,借助于国家力量引进到国内同步临床,我们就算是对国家提出这个诉求,这要求也不高不算离谱。所以,我们认为这才是目前唯一可行的捷径。
如果不搞国内外同步临床,即使国外的研究成功了(虽然也是见到曙光了),但是药物到国内又要走临床,等国内上市还要很多年,干着急。所以只有国外的临床引进到国内同步临床才是最快的,我们可以通过做临床志愿者达到治疗目的,大家觉得这是不是目前最可行的捷径呢!
有人想了,国外的研究动不动就停真让人揪心,这就是下面说的话题,如何保障科研机构疱疹研究能够稳步持续进行,最好遍地开花直至攻克为止。那只有一条路,持续输入研发资金给那些靠谱的技术,靠谱的科研机构。
那就是让科研机构开辟一条受捐款通道,由患者直接捐款资助研发,表面看这条建议没啥问题,实际不具备可操作性。因为我们并不是专业人士,不知道哪家机构的科研靠谱,哪个课题研究苗头较好。
大家的讨论提醒了我们,有人说平台,对,我们需要一个平台。
那什么样平台是好平台,第一,公共医疗性质的,具有公共属性;第二,能够接触最前沿的科研医学的;第三,具有绝对的公信力的;第四,有接受捐助的资格并有良好的财务系统的,第五,具有公益属性的;组织或机构。
我们想来想去只有两家,一是世界卫生组织,二是国家卫健委。
求助于他们作为我们的平台。由他们开辟一个受捐通道,所获得的资金专门用于疱疹病毒的研究,向全世界(社会)公告,公开募集资金!
这样就可以获得全社会的捐助(包括患者却又不限于患者)那这个资金来源就是全社会性质的,就会源源不断永不枯竭。我们只要让全社会都知道疱疹的危害就可以了(这个事最好由国家主导患者辅助)
如果3000万患者看到科普宣传,知道有这么一个通道,醒悟一半人每人每年捐10块钱就不少,我们何苦的去动员患者捐钱,不知道的以为咱们是骗子。最重要的是我们没有公信力,任何一个人都没有。
而且世卫组织和国家卫健委,他们具备绝对的专业水平,他们可以在诸多的疱疹研究的机构当中去筛选,评估哪一家的比较理想,苗头比较好技术比较前沿,比如基因编辑小分子技术等等,然后把善款分配给这些公司。
有了世卫组织或者国家卫健委做背书,筹集资金这件事就变得无比的高大上,且顺理成章了,还具有可持续性。
本倡议经过大家讨论,得到了一致认可支持,今起这个倡议就作为“健康中国HSV公益团队”未来的行动目标和努力方向。
这是一项伟大的工程,需要大家的努力,只要大家都能有一颗公益的心,团结一心,相信我们一定能够找回健康的世界!!!
战友们,我们要完成自救,因为没有去推动,我们只能团结推动国家重视,早日研发疫苗出来
现在我们现在要吧全国各地的战友凝聚起来,集体文明向国家诉求
想进群加我微信我拉你们,没有任何利益卖药,纯公益微信号wx_20208
还望吧主通过下,感谢
分享
转发
TOP
发送短消息
UID
123728
精华
0
查看公共资料
搜索主题
搜索帖子
老天爷保佑
组别
注册会员
生日
帖子
22
积分
167
性别
注册时间
2024-02-25
2
#
字体大小:
t
T
发表于
2024-02-29 15:52
|
只看楼主
三月份我们会有公益人员去南京会见领导,大家行动起来
TOP
发送短消息
UID
123585
精华
0
查看公共资料
搜索主题
搜索帖子
什么也不想说了
组别
高级会员
生日
帖子
83
积分
523
性别
注册时间
2023-07-18
3
#
字体大小:
t
T
发表于
2024-02-29 15:58
|
只看该用户
这又不是什么大病,至于吗!
TOP
发送短消息
UID
123729
精华
0
查看公共资料
搜索主题
搜索帖子
爱新觉罗泡泡
组别
中级会员
生日
帖子
40
积分
255
性别
注册时间
2024-02-27
4
#
字体大小:
t
T
发表于
2024-02-29 16:06
|
只看该用户
支持楼主
TOP
发送短消息
UID
123716
精华
0
查看公共资料
搜索主题
搜索帖子
不信邪
组别
中级会员
生日
帖子
70
积分
435
性别
注册时间
2024-02-10
5
#
字体大小:
t
T
发表于
2024-02-29 16:24
|
只看该用户
猪脑,这病毒如果会空气传染像新冠病毒,全世界才会防控!只要在不用任何药物情况下,不长疱疹就可以啦,你们没有跌到十八层地狱,而是跌到第九层。
TOP
发送短消息
UID
123728
精华
0
查看公共资料
搜索主题
搜索帖子
老天爷保佑
组别
注册会员
生日
帖子
22
积分
167
性别
注册时间
2024-02-25
6
#
字体大小:
t
T
发表于
2024-02-29 16:31
|
只看楼主
我希望大家,不要诋毁谩骂,为了自己和他人
TOP
发送短消息
UID
123602
精华
0
查看公共资料
搜索主题
搜索帖子
jy1988
组别
中级会员
生日
帖子
63
积分
393
性别
注册时间
2023-08-11
7
#
字体大小:
t
T
发表于
2024-03-06 21:02
|
只看该用户
回复
6楼
老天爷保佑
的帖子
支持楼主,论坛上有些人心里素质不好,会发表激进的言论!不要在意,我们确实要自救,大家一起努力!
TOP
上一主题
|
下一主题
返回列表
高级编辑器
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
默认表情
你需要登录后才可以发帖
登录
|
注册
发表回复
查看背景广告
隐藏
发新主题
疱疹战友论坛
战友交流
战斗日记
各地病友联盟
自由论坛
站务管理
TOP
设置头像
个人资料
更改密码
用户组
收藏夹
积分